فلج مغزی: جنبه های عصبی-تکاملی(Neurodevelopmental)، عصبی-رفتاری(Neurobehavioral)و روانی-اجتماعی(Psychosocial)

خلاصه

فلج مغزی(CP) یک گروه از اختلالات حرکتی ماندگار است که طبق آمار های بیان شده در اثر آسیب های غیرپیش‌رونده به مغز در حال رشد و تکامل ایجاد می شود. در حالی که نقص‌های حرکتی مانند “سفتی عضلانی(spasticity)” و “(Dyskinesia=دیسکینزی= حرکت پریشی؛
مجموعه ای از بی نظمی های حرکتی با اشکال مختلف”) از ویژگی‌های بارز این اختلالات هستند، فلج مغزی(CP) همچنین چالش‌های بسیار مهمی در حوزهٔ “عصبی-تکاملی” و “عصبی-رفتاری”را هم در پی دارد. نقایص شناختی[ که از ناتوانی‌های ذهنی خفیف تا مشکلات قابل توجه در حافظه، توجه و عملکرد اجرایی(Executive function) متغیر است]، شایع بوده و معمولاً با مسائل و مشکلات همبودی مانند صرع یا نقص‌های حسی(Sensory impairments) تشدید می‌شود.
  مشکلات زبانی و ارتباطی، از جمله (Dysarthria=دیس آرتری=نقص در گفتار به دلیل مشکلات مربوط به عضلات کنترل کننده گفتار”) و “اختلالات زبانی(Dysphasia) درکی-بیانی”، همچنین مانع از توفیقات تحصیلی و اجتماعی می‌شوند.
  ناتوانی‌های یادگیری(LD) که با محدودیت‌های حرکتی و شناختی ترکیب می‌شوند، نیاز به برنامه‌های آموزشی اختصاصی و تهیهٔ فناوری‌های کمکی برای حمایت از موفقیت تحصیلی را ، دوچندان می کنند.
  همبودی(Comorbidity) ناهنجاریهای  رفتاری، مانند اختلال کم‌توجهی/بیش‌فعالی (ADHD) و اختلال طیف اوتیسم (ASD)، هم در فلج مغزی(CP) شایع هستند و تعاملات اجتماعی و پیشرفت تحصیلی را دشوارتر می‌کنند. که در خصوص این موارد راهبرد(استراتژی‌)های مداخله ای شامل درمان‌های رفتاری مانند تحلیل رفتار کاربردی(ABA) و در صورت لزوم، مداخلات دارویی مانند داروهای محرک نیاز خواهد بود.
  ارزیابی‌های عصبی- رفتاری در فلج مغزی(CP) به دلیل نقص‌های حرکتی و حسی چالش‌برانگیز است و ابزارها و ارزیابی های ساده و همکاری چندرشته‌ای برای ارزیابی دقیق را می طلبد.
  سلامت روانی-اجتماعی و عاطفی به طور قابل توجهی تحت تأثیر قرار می‌گیرد و افراد گاهی احساس ناامیدی، عزت نفس پایین و انزوای اجتماعی را تجربه می‌کنند. خانواده‌ها نیز با فشارهای عاطفی، مالی و اجتماعی مواجه هستند که نیاز به رویکردهای مداخله ای “متمرکز بر خانواده(Family-centered)” و راهکاریی از جمله: وقفه دادن در ارائهٔ خدمات توانبخشی برای استراحت، ارائهٔ برنامه‌های آموزشی والدین و تشکیل گروه‌های حمایتی خواهد داشت.

مقدمه

  همچنان که بسیار بیان شده، فلج مغزی (CP) یک گروه ناهمگن از اختلالات حرکتی غیر پشرونده ولی ماندگار است که در دوران نوزادی بروز می‌کند و در اثر آسیب های وارد شده به مغز جنین یا نوزاد ایجاد می شود. این اختلالات می‌توانند قبل از زایمان، در حین زایمان یا بعد از زایمان رخ دهند و معمولاً با طیف وسیعی از علل، از جمله عفونت‌های قبل از زایمان، عوارض زایمان، سکته نوزادی و عوامل ژنتیکی مرتبط هستند. در حالی که فلج مغزی(CP) عمدتاً با نقص‌های حرکتی—مانند اسپاستیسیتی، دیسکینزی یا آتاکسی—تعریف می‌شود، باید به عنوان حالتی با پیامدهای قابل توجه عصبی- تکاملی و عصبی- رفتاری چندوجهی هم شناخته شود. چرا که به طور عمده این پیامدها فراتر از اختلالات حرکتی رفته و به طور قابل توجهی بر توانایی‌های شناختی، زبانی و یادگیری، و همچنین عملکرد عاطفی و اجتماعی تأثیر می‌گذارند.برای آشنایی بیشتر با فلج مغزی و انواع آن می توانید به مقالات زیر که در قسمت وبلاگ درگاه “مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا”قرار داده شده، مراجعه بفرمایید:
      ✓ فلج مغزی چیست؟
      ✓ معرفی شایع‌ترین نوع فلج مغزی: فلج مغزی نوع اسپاستیک(سفتی عضلانی)
      ✓ بررسی فلج مغزی دیسکینتیک (آتتویید): علت‌ها، علائم و درمان
      ✓ فلج مغزی آتاکسیک

  چالش‌های عصبی- تکاملی و عصبی- رفتاری مرتبط با فلج مغزی(CP) عمیق و فراگیر هستند. نقص‌های شناختی[که از ناتوانی‌های ذهنی خفیف تا اختلالات قابل توجه در عملکرد اجرایی، حافظه و توجه متغیر است]، شایع بوده و می‌تواند به طور عمیق بر توانایی کودک در یادگیری و تعامل با محیط اش تأثیر بگذارد. مشکلات زبانی و ارتباطی، که معمولاً با اختلالات گفتاری حرکتی مانند”Dysartheria” تشدید می‌شوند، این چالش‌ها را بیشتر می‌کنند و موانعی برای دستیابی به موفقیت تحصیلی و شکوفایی اجتماعی ایجاد می‌کنند. علاوه بر این، ناتوانی‌های یادگیری، که ممکن است شامل مشکلاتی در خواندن، نوشتن و ریاضیات باشد، به طور مکرر در کودکان فلج مغزی(CP) مشاهده می‌شود و نیاز به مداخلات آموزشی ویژه و برنامه های حمایتی دارد.

  مشکلات همراه رفتاری، مانند اختلال کم‌توجهی/بیش‌فعالی (ADHD) و اختلال طیف اوتیسم (ASD)، همچنین در افراد با سابقه فلج مغزی(CP) شایع هستند. این شرایط نه تنها چالش‌های شناختی و اجتماعی موجود را تشدید می‌کنند بلکه لایه‌های جدیدی از پیچیدگی را در ارائهٔ مداخله و مراقبت از آن ها اضافه می‌کنند. به عنوان مثال، ADHD، که با بی‌توجهی، بیش‌فعالی و تکانشگری(رفتارهای ناگهانی بدون بررسی دقیق) مشخص می‌شود، می‌تواند پیشرفت تحصیلی و تعاملات اجتماعی را مختل کند، در حالی که ASD، با نقص‌های اصلی اش در ارتباط اجتماعی و رفتارهای تکراری(کلیشه ای)، می‌تواند کودکان فلج مغزی CP را از همسالان خود بیشتر جدا کند.
  درک و رسیدگی به این مسائل و مشکلات همبود رفتاری برای طرح ریزی راهبردهای مداخله‌ای مؤثر و جامع، بسیار حیاتی است.

  انجام ارزیابی‌های عصبی- رفتاری در کودکان فلج مغزی(CP) چالش‌های منحصر به فردی را به همراه دارد. ابزارهای ارزیابی سنتی، که معمولاً به مهارت‌های حرکتی ظریف، پاسخ‌های کلامی یا توجه پایدار وابسته هستند، ممکن است برای کودکان با نقص‌های حرکتی یا حسی قابل توجه مناسب نباشند. این می‌تواند منجر به برآورد نادرست از توانایی‌های شناختی و تشخیص نادرست ناهنجاری های رفتاری شود. به همین دلیل، نیاز فوری به ابزارهای ارزیابی تطبیق یافته و ویژه وجود دارد که محدودیت‌های جسمی و حسی کودکان فلج مغزی(cp) را در نظر بگیرد. رویکردهای چندرشته‌ای و همکاری بین کاردرمانگران، گفتاردرمانگران، روانشناسان مشاور و معلمان برای اطمینان از ارزیابی های دقیق و جامع ضروری است.

فراتر از جنبه های فردی، فلج مغزی(CP) پیامدهای گسترده‌ای نه تنها برای سلامت روانی-اجتماعی و عاطفی خود مبتلایان بلکه برای خانواده‌های آن‌ها نیز دارد. بنابر این گذشته از این که کودکان و نوجوانان فلج مغزی(CP) گاهی با انزوای اجتماعی، عزت نفس پایین و پریشانی عاطفی به دلیل محدودیت‌های جسمی و شناختی مواجه می شوند و این چالش‌ها می‌توانند تا بزرگسالی ادامه یابند و بر استقلال، اشتغال و کیفیت زندگی آنها تأثیر بگذارند، خانواده‌های کودکان فلج مغزی(CP) نیز با بارهای عاطفی، مالی و اجتماعی قابل توجهی مواجه هستند. والدین ممکن است با استرس، اضطراب و… نیز دست و پنجه نرم کنند، همچنین خواهر و برادران این کودکان ممکن است احساس نادیده گرفته شدن کنند و خود را در ایفای نقش مراقبت کنندگی ناچار ببینند. رسیدگی به این چالش‌های روانی-اجتماعی نیاز به رویکرد مداخلهٔ متمرکز بر خانواده دارد که هم نیازها و رفاه کودکان فلج مغزی(CP) و هم شبکه حمایتی آن‌ها را در اولویت قرار دهد.

  این مطلب به بررسی کلی مشکلات عصبی- تکاملی و عصبی- رفتاری مرتبط با فلج مغزی می‌پردازد. همچنین به بررسی نقص‌های شناختی، زبانی و یادگیری که معمولاً با فلج مغزی(CP) مرتبط هستند، پرداخته و بررسی می‌کند که چگونه آسیب مغزی بر این حوزه‌ها تأثیر می‌گذارد و چالش‌های ناشی از آن در محیط‌های تحصیلی و اجتماعی چیست.

  همچنین در این مطلب با تلفیق تحقیقات و یافته های بالینی فعلی، دنبال ارائه درکی کلی از چالش‌های عصبی-رفتاری در فلج مغزی بوده و ارائه رویکردهای عملی و مبتنی بر شواهد در مواجهه با آن‌ها را در نظر داریم. سعی ما بر آن است که اثربخشی مداخلات و کیفیت زندگی کودکان فلج مغزی(CP) و خانواده‌های آن‌ها را ارتقا دهیم و برای آنها، در تقویت تاب‌آوری، استقلال و شکوفایی در تمام جنبه‌های زندگی راهنمایی هایی داشته باشیم.

۲. نقص‌های شناختی در فلج مغزی

۲.۱ تأثیر آسیب مغزی بر شناخت

محل و وسعت خاص هر آسیب مغزی از عوامل تعیین‌کننده مهم مسایل شناختی در کودکان فلج مغزی(CP) هستند. به عنوان مثال، آسیب به قشر پیشانی(Frontal) ممکن است عملکرد اجرایی(Executive function) را مختل کند، در حالی که آسیب به لوب‌ تمپورال(Temporal lob) یا لوب پاریتال(Parietal lob) می‌تواند بر پردازش زبان و استدلال فضایی تأثیر بگذارد. این نقص‌های شناختی یک شکل نیستند و بسته به ماهیت و شدت آسیب مغزی، به طور گسترده‌ای متفاوت هستند و منجر به طیف وسیعی از نمودهای بالینی نقص شناختی در کودکان فلج مغزی(CP) می‌شوند.

نقص‌های شناختی در فلج مغزی(CP) می‌توانند از خفیف تا شدید متغیر باشند و معمولاً شامل دشواری‌هایی در توجه، حافظه، عملکرد اجرایی و مهارت‌های حل مسئله هستند.
نقص‌های توجه(Attention deficits)؛ به عنوان مثال, ممکن است به صورت عدم توانایی در حفظ تمرکز بر روی وظایف یا افزایش حواس‌پرتی ظاهر شوند که می‌تواند تأثیر قابل توجهی بر یادگیری و عملکرد تحصیلی داشته باشد.

اختلالات حافظه(Memory impairments)؛ به ویژه در حافظه کاری(Working memory)، می‌توانند توانایی حفظ و دستکاری اطلاعات را مختل کنند و وظایف آموزشی و روزمره را پیچیده‌تر کنند.
نقص‌های عملکرد اجرایی(Executive function)؛ که شامل چالش‌هایی در برنامه‌ریزی، سازماندهی و انعطاف‌پذیری شناختی هستند، نیز شایع بوده و می‌توانند بر توانایی کودک در سازگاری با موقعیت‌های جدید یا حل مؤثر مشکلات تأثیر بگذارند.

تحقیقات پیوسته نشان داده‌اند که کودکان فلج مغزی(CP) معمولاً نمرات IQ کمتری نسبت به همسالان خود که به طور طبیعی در حال رشد هستند، دارند. با این حال، مهم است که به یاد داشته باشیم که توانایی‌های شناختی در فلج مغزی(CP) بسیار متغیر هستند. در حالی که برخی از کودکان ممکن است ناتوانی‌های ذهنی(Intellectual disabilities) قابل توجهی را تجربه کنند، دیگران ممکن است علیرغم نقص‌های حرکتی خود، دارای هوش متوسط یا حتی بالاتر از متوسط باشند. این تنوع، پیچیدگی فلج مغزی(CP) را به عنوان یک آسیب برجسته می‌کند و اهمیت اجتناب از تعمیم‌های نادرست درباره ظرفیت (پتانسیل) شناختی را نشان می‌دهد. به عنوان مثال، یک کودک با فلج اسپاستیک(سفتی) چهاراندام ممکن است دارای توانایی‌های شناختی سالم باشد، در حالی که یک کودک با نقص‌های حرکتی خفیف ممکن است با چالش‌های شناختی قابل توجهی دست و پنجه نرم کنند.

ناهمگونی نمودهای نقص های شناختی در فلج مغزی(CP) همچنین تحت تأثیر وجود مشکلات همبود(Comorbid)، مانند صرع، نقص‌های حواس ویژه یا اختلالات رفتاری مانند ADHD و ASD(طیف اوتیسم) قرار دارد. این هم‌بودی ها می‌توانند دشواری‌های شناختی را تشدید کنند و موانع اضافی برای یادگیری و تعامل اجتماعی ایجاد کنند. به عنوان مثال، کودکان با مشکل فلج مغزی(CP) و صرع ممکن است به مرور زمان به دلیل تأثیرات تجمعی تشنج‌ها بر عملکرد مغز، دچار کاهش شناختی شوند. به طور مشابه، نقص‌های حواس ویژه، مانند از دست دادن شنوایی یا بینایی، می‌توانند دسترسی به محرک‌های محیطی را محدود کنند و رشد و تکامل شناختی را بیشتر مختل کنند.

در نتیجه، تأثیر آسیب مغزی بر شناخت در کودکان فلج مغزی(CP) عمیق و چندوجهی است. محل و وسعت آسیب مغزی نقش مهمی در تعیین نقایص شناختی ایفا می‌کنند که می‌توانند از نقص‌های خفیف تا ناتوانی‌های ذهنی قابل توجه متغیر باشند. با این حال، ناهمگونی های شناختی در فلج مغزی(CP) نیاز به ارزیابی و راهبرد(استراتژی‌) های مداخله‌ای مختص هر فرد را برجسته می‌کند. با استفاده از “مداخلات زودهنگام”،” ابزارهای ارزیابی تطبیق یافته” و “رویکردهای چندرشته‌ای”، می‌توان از توسعه شناختی کودکان فلج مغزی(CP) حمایت کرد و به آن‌ها کمک کرد تا به بیشینه ظرفیت شناختی خود دست یابند.

۲.۲ چالش‌های زبانی و ارتباطی

مشکلات زبانی و ارتباطی در میان کودکان فلج مغزی(CP)، به ویژه آن‌هایی که نقص‌های حرکتی بیشتری دارند، شایع است. این چالش‌ها معمولاً به دنبال مجموعه ای از آسیب های مغزی اولیه و اثرات ثانویهٔ محدودیت‌های حرکتی و حسی ایجاد می شوند. به عنوان مثال Dysarthria؛ به نحوی که گفته شد، یک اختلال گفتاری حرکتی است که معمولاً با فلج مغزی(CP) همراه است و می‌تواند به طور قابل توجهی وضوح گفتار را مختل کند و ارتباط کلامی را دشوار و گاهی غیرقابل فهم کند. این اختلال ناشی از ضعف یا عدم هماهنگی عضلات درگیر در تولید گفتار است که توانایی بیان مؤثر خود را بیشتر پیچیده می‌کند.

فراتر از اختلالات گفتاری حرکتی، کودکان فلج مغزی(CP) معمولاً با مشکلات زبانی گسترده‌تری مواجه هستند، از جمله تأخیرها یا “اختلالات در مهارت‌های زبانی بیانی” و “مهارتهای زبانی درکی”. نقص‌های زبانی بیانی ممکن است به صورت دشواری در جمله بندی، استفاده از واژگان مناسب یا انتقال افکار به‌طور منطقی ظاهر شوند، در حالی که چالش‌های زبانی درکی می‌توانند در درک زبان گفتاری یا نوشتاری اختلال ایجاد کنند. این نقص‌ها نه تنها بر عملکرد تحصیلی تأثیر می‌گذارند بلکه تعاملات اجتماعی را نیز مختل کرده و ممکن است منجر به احساس انزوا یا ناامیدی شوند. تأثیر نهایی این مشکلات بر کیفیت زندگی کودک اهمیت مداخلات کاردرمانی ذهنی و شناختی و گفتاردرمانی به موقع و هدفمند را، در کنار پیگیری کاردرمانی جسمی و حرکتی برجسته می‌کند.

درمان گفتار و زبان(گفتاردرمانی) نقش حیاتی در کاهش این چالش‌ها ایفا می‌کند. با پرداختن به این موانع ارتباطی به‌طور پیشگیرانه، مراقبان و متخصصان می‌توانند استقلال بیشتر کودکان را تقویت کرده و چشم‌اندازهای بلندمدت را برای کودکان فلج مغزی(CP) بهبود بخشند.

۲.۳ نقص‌های یادگیری و چالش‌های تحصیلی

اختلالات یادگیری(LD) در کودکان فلج مغزی(CP) معمولاً پیچیده و به هم پیوسته هستند و ناشی از ترکیبی از نقص‌های شناختی، زبانی و حرکتی می‌باشند. این دشواری‌ها می‌توانند در زمینه‌های مختلف تحصیلی، از جمله خواندن، نوشتن و یادگیری ریاضیات ظاهر شوند. به عنوان مثال، نقص‌های حرکتی ظریف(Fine) ممکن است مانع نوشتن شوند، در حالی که تأخیرهای شناختی یا زبانی می‌توانند بر درک، حل مسئله و توانایی پیروی از دستورالعمل‌های پیچیده تأثیر بگذارند. چنین موانعی معمولاً منجر به عدم موفقیت تحصیلی می‌شوند و نیاز به مداخلات هدفمند توانبخشی( کاردرمانی،گفتاردرمانی و…) برای کمک به کودکان در دستیابی به ظرفیت نهایی خود دارند.

برای رسیدگی به چالش‌ها و دشواری های یادگیری، برنامه‌های آموزشی فردی (IEPs) ویژه به طور گسترده‌ای مورد استفاده قرار می‌گیرند تا راهبردهای آموزشی را با نیازهای خاص کودکان فلج مغزی(CP) تطبیق دهند. برنامه های آموزش فردی برای سازگاری با نقاط قوت و ضعف منحصر به فرد هر کودک طراحی شده‌اند و شامل اصلاحاتی مانند زمان اضافی برای آزمون‌ها، تکالیف ساده‌شده و به کارگیری فناوری‌های کمکی مانند نرم‌افزار تبدیل گفتار به متن یا صفحه کلیدهای تطبیق یافته هستند. این ابزارها نه تنها یادگیری را تسهیل می‌کنند بلکه به کودکان این امکان را می‌دهند که به طور فعال‌تری در فعالیت‌های کلاسی شرکت کنند و حس مشارکت جمعی و اعتماد به نفس را تقویت کنند.

با پرداختن به اختلالات یادگیری(LD) از طریق رویکردهای شخصی‌سازی شده و چندرشته‌ای، کودکان فلج(CP) می‌توانند پیشرفت تحصیلی معناداری را به دست آورده و پایه‌ای برای یادگیری مادام‌العمر بسازند. (برای آشنایی بیشتر با ناتوانیهای یادگیری می توانید به مقاله های زیر که در قسمت وبلاگ تارنمای «مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا» قرار داده شده مراجعه کنید:
✓ اختلالات یادگیری و ناتوانی‌های یادگیری
✓ کاردرمانی؛ یک مداخله مهم در ناتوانی‌های یادگیری خاص(SLD))

۳. ویژگی‌های رفتاری و همبودها

  چالش‌های رفتاری نگرانی قابل توجهی برای کودکان فلج مغزی(CP) هستند و نقص توجه- بیش فعالی(ADHD) و اختلال طیف اوتیسم(ASD) از جمله شایع‌ترین همبودها به شمار می‌روند که بر بروز چالشهای رفتاری تاثیر گذار هستند. این اختلالات می‌توانند چالش‌های فیزیکی و شناختی موجود مرتبط با فلج مغزی(CP) را تشدید کنند و نیاز به مداخلات توانبخشی ویژه‌ای(کاردرمانی ذهنی و شناختی، گفتاردرمانی و…) دارند تا اثرات منحصر به فرد آن‌ها را مورد توجه قرار دهند.

۳.۱ بیش فعالی-نقص توجه(ADHD) در فلج مغزی

  کودکان فلج مغزی(CP) در معرض خطر بالای ابتلا به نقص توجه- بیش فعالی(ADHD) هستند و نرخ شیوع آن بین ۱۵ تا ۴۰ درصد تخمین زده می‌شود که به طور قابل توجهی بالاتر از جمعیت عمومی است. نقص توجه- بیش فعالی(ADHD) در فلج مغزی(CP) معمولاً با علائم بی‌توجهی، بیش‌فعالی و تکانشگری مشخص می‌شود که می‌تواند عملکرد تحصیلی و تعاملات اجتماعی را پیچیده‌تر کند. به عنوان مثال، بی‌توجهی ممکن است توانایی کودک را در تمرکز بر فعالیت‌های کلاسی مختل کند، در حالی که بیش‌فعالی و تکانشگری می‌تواند روابط با همسالان و وظایف گروهی را مختل کند. این چالش‌های رفتاری معمولاً با نقص‌های حرکتی و شناختی فلج مغزی(CP) همپوشانی دارند و موانع چندوجهی برای یادگیری و رشد و تکامل ایجاد می‌کنند. تشخیص و مداخله زودهنگام، از جمله درمان‌های رفتاری و در برخی موارد دارو، برای مدیریت علائم ADHD و بهبود نتایج عملکردی ضروری است.(برای آشنایی بیشتر با اختلال نقص توجه- بیش فعالی(ADHD) می توانید به مقالات زیر که قبلا در قسمت وبلاگ تارنمای “مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا” قرار داده شده مراجعه کنید:
✓ مروری بر ADHD؛ علائم، تشخیص و درمانهای مؤثر)

۳.۲ اختلال طیف اوتیسم در فلج مغزی

  اختلال طیف اوتیسم(ASD) یکی دیگر از هم‌بود(Comorbid)های شایع در کودکان فلج مغزی(CP) است و نرخ شیوع آن بین ۶ تا ۸ درصد است که احتمال آن تقریباً پنج برابر بیشتر از کودکانی است که فلج مغزی(CP) نیستند. هم‌بودی فلج مغزی(CP) و اختلال طیف اوتیسم(ASD)، چالش‌های منحصر به فردی را به همراه دارد، زیرا نقص‌های ارتباط اجتماعی که از ویژگی‌های بارز اختلال طیف اوتیسم(ASD) هستند، معمولاً با نقص‌های حرکتی و زبانی مرتبط با فلج مغزی(CP) تشدید می‌شوند. به عنوان مثال، کودکی که هر دو مشکل را دارد ممکن است در استفاده از حرکات یا حالت‌های چهره برای برقراری ارتباط مشکل داشته باشد و این موضوع باعث دوری گزیدن از برقراری تعاملات اجتماعی می‌شود. علاوه بر این، مشکلات پردازش حسی(SI) که در اختلال طیف اوتیسم(ASD) شایع است، می‌تواند به دلیل محدودیت‌های جسمی و بدنی فلج مغزی(CP) تشدید شود و منجر به ناامیدی یا اضطراب بیشتر شود. شناسایی زودهنگام اختلال طیف اوتیسم(ASD) در کودکان فلج مغزی(CP) حیاتی است، زیرا این امر امکان اجرای مداخلات هدفمند توانبخشی، مانند آموزش مهارت‌های اجتماعی و کاردرمانی ادغام یا تلفیق حسی(SI)، برای رسیدگی به این چالش‌های همبود شده را فراهم می‌کند. (برای آشنایی بیشتر با اختلال طیف اوتیسم(ASD) می توانید به مقالات زیر که قبلا در قسمت وبلاگ تارنمای “مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا” قرار داده شده مراجعه کنید:
✓ نشانه‌های اولیه اوتیسم در کودکان چیست؟
✓ نحوه برخوردبا رفتارهای کودکان مبتلا به اوتیسم وبیش فعالی
✓ یکپارچگی حسی و اهمیت آن در درمانهای توانبخشی کودکان مبتلا به اوتیسم
✓ درمان‌های کاردرمانی برای اوتیسم؛چه انتظاری از کاردرمانی باید داشت؟
✓ کاردرمانی با رویکرد یکپارچگی حسی(SI)،برای کودکان با اختلالات عصبی-رشدی)

۳.۳ راهبردهای فائق آمدن بر چالش‌های رفتاری

  پرداختن مؤثر به چالش‌های رفتاری در کودکان فلج مغزی(CP) نیاز به رویکردی چندبعدی دارد که مداخلات درمانی(کاردرمانی، گفتار درمانی و…)، آموزشی(ABA و…) و در صورت لزوم دارودرمانی را در بر می گیرد. با توجه به شیوع بالای این هم‌بودی ها، راهبردهای ویژه برای بهبود نتایج مداخلات رفتاری و افزایش کیفیت زندگی ضروری است.

۳.۳.۱ درمان های رفتاری

  درمان رفتاری یکی از ارکان مهار چالش‌های رفتاری در کودکان فلج مغزی(CP)، به ویژه برای آن‌هایی که با مشکلات نقص توجه- بیش فعالی(ADHD)و یا اختلال طیف اوتیسم(ASD) هم درگیر هستند، می باشد.
  در کنار درمانهای اولیه مانند کاردرمانی و گفتاردرمانی، تحلیل رفتار کاربردی (ABA) یکی از رایج‌ترین رویکردها است که مبتنی بر شواهد است. تحلیل رفتارکاربردی(ABA) بر آموزش مهارت‌های جدید، کاهش رفتارهای مشکل‌ساز و بهبود تعاملات اجتماعی از طریق مداخلات ساختاریافته و هدف‌دار تمرکز دارد. به عنوان مثال، تحلیل رفتار کاربردی(ABA) می‌تواند به کودکان فلج مغزی(CP) که اختلال طیف اوتیسم(ASD) هم دارند، در توسعه مهارت‌های ارتباطی یا کاهش رفتارهای تکراری کمک کند و همچنین به تعدیل تکانشگری و بی‌توجهی در کودکان درگیر با نقص توجه- بیش فعالی(ADHD) بپردازد. (برای آشنایی بیشتر با رویکرد ABA می توانید به مقاله ای با عنوان“رویکرد تحلیل رفتار کاربردی(ABA)؛ هم افزایی در چارچوب کاردرمانی(OT)” که قبلا در قسمت وبلاگ تارنمای «مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا» قرار داده شده مراجعه کنید.)

  برنامه‌های آموزشی والدین نیز جزء مهمی از درمان های غیر دارویی هستند. این برنامه‌ها والدین را با ابزارها و راهبردهای لازم برای تقویت رفتارهای مثبت و بهبود رفتارهای چالش‌برانگیز در خانه مجهز می‌کنند. با تقویت تطبیق جلسات درمانی با زندگی روزمره از طریق آموزش والدین اثربخشی مداخلات رفتاری افزایش یافته و پیشرفت بلندمدت را پشتیبانی می‌کند.

۳.۳.۲ مداخلات دارویی

  در مواردی که درمان های رفتاری به تنهایی کافی نباشد، ممکن است مداخلات دارویی در نظر گرفته شوند، به ویژه برای کودکان فلج مغزی(CP) که تشخیص نقص توجه- بیش فعالی(ADHD) را هم گرفته باشند. داروهای محرک، مانند متیل‌فنیدات، نشان داده‌اند که به طور مؤثری علائم بی‌توجهی، بیش‌فعالی و تکانشگری را در این گروه کاهش می‌دهند. این داروها می‌توانند به کودکان کمک کنند تا در مدرسه بهتر تمرکز کنند، توانایی پیروی از دستورالعمل‌ها را بهبود بخشند و عملکرد کلی خود را افزایش دهند.

  با این حال، استفاده از داروهای محرک نیاز به نظارت دقیق دارد به دلیل عوارض جانبی احتمالی، مانند کاهش اشتها، اختلالات خواب یا افزایش اظطراب و…. پزشکان و درمانگران باید مزایا و خطرات را به صورت فردی ارزیابی کنند و در نظر داشته باشند که مداخله دارویی به تنهایی کافی نیست، بلکه بخشی از یک برنامه درمانی جامع است که در کنار مداخلات درمانی- رفتاری و آموزشی می تواند کمک کننده باشد.

۴. ارزیابی‌های عصبی- رفتاری در فلج مغزی

ارزیابی عملکرد عصبی- رفتاری در کودکان فلج مغزی(CP) یک فرآیند پیچیده است که نیاز به توجه دقیق به چالش‌های منحصر به فرد ناشی از نقص‌های حرکتی و حسی دارد. ابزارهای ارزیابی سنتی معمولاً در به تصویر کشیدن دقیق توانایی‌های شناختی، زبانی و رفتاری کودکان فلج مغزی(CP) ناکام می‌مانند و نیاز به استفاده از رویکردهای تطابق یافته و چندرشته‌ای دارند.

۴.۱ چالش‌ها در ارزیابی

انجام ارزیابی‌های عصبی- رفتاری در کودکان فلج مغزی(CP) به دلیل وجود نقص‌های حرکتی، حسی و ارتباطی، ذاتاً دشوار است. بسیاری از ابزارهای ارزیابی استاندارد به مهارت‌های حرکتی ظریف، پاسخ‌های کلامی یا توانایی نشستن برای مدت طولانی نیاز دارند—وظایفی که می‌تواند برای کودکان فلج مغزی(CP) به طور ویژه ای چالش‌برانگیز باشند. به عنوان مثال، یک کودک با سفتی عضلانی(اسپاستیسیتی) شدید ممکن است در دستکاری(Manipulation) اشیاء یا حتی اشاره به پاسخ‌ها مشکل داشته باشد، در حالی که یک کودک با (Dysarthria) دیس ارتری ممکن است در ارائه پاسخ‌های کلامی دچار مشکل شود. این محدودیت‌ها می‌توانند منجر به برآورد نادرست از توانایی‌های شناختی و تشخیص نادرست یا طبقه‌بندی نادرست تأخیرهای تکاملی شوند.

۴.۲ ابزارهای ارزیابی ویژه

  برای غلبه بر این چالش‌ها، محققان و بالینگران ابزارهای ارزیابی را به طور خاص برای کودکان فلج مغزی(CP) توسعه و تطبیق داده‌اند. ابزارهایی مانند مقیاس‌های تکامل نوزاد و کودک (Bayley-III) و مقیاس‌های یادگیری زودهنگام Mullen به طور گسترده‌ای برای ارزیابی مراحل تکاملی در نوزادان و کودکان فلج مغزی(CP) استفاده می‌شوند. این ابزارها برای در نظر گرفتن محدودیت‌های حرکتی و حسی اصلاح شده‌اند و امکان ارزیابی دقیق‌تری از توانایی‌های شناختی و زبانی را فراهم می‌کنند. به عنوان مثال، روش‌های پاسخ‌دهی جایگزین، مانند اشاره با چشم یا دستگاه‌های فعال‌شونده با سوئیچ، می‌توانند برای سازگاری با کودکان دارای نقص‌های جسمی شدید گنجانده شوند.

  علاوه بر ارزیابی‌های استاندارد، معیارهای کیفی نقش حیاتی در درک عملکرد کودک در زمینه‌های واقعی دارند. گزارش‌های والدین و معلمان بینش‌های ارزشمندی را در مورد نحوه عملکرد کودک در محیط‌های روزمره ارائه می‌دهند و نمایی جامع‌تر از نقاط قوت و چالش‌های آن‌ها را فراهم می‌کنند. این گزارش‌ها می‌توانند ارزیابی‌های رسمی را تکمیل کنند و زمینه‌های مداخله را، که ممکن است در یک محیط بالینی مشهود نباشند، مشخص کنند.

۴.۳ رویکردهای ارزیابی همکاری‌محور

درک جامع از ویژگیهای عصبی- رفتاری یک کودک معمولاً نیاز به جمع آوری اطلاعات از یک تیم چندرشته‌ای دارد که شامل کاردرمانگران، گفتاردرمانگران، روانشناسان و معلمان است. ارزیابی‌های همکاری‌محور اطمینان می‌دهند که تمام جنبه‌های تکاملی کودک در نظر گرفته می‌شود، از مهارت‌های شناختی و زبانی گرفته تا عملکرد اجتماعی و عاطفی. این رویکرد مبتنی بر گروه، نه تنها دقت ارزیابی را بهبود می‌بخشد بلکه در توسعه برنامه‌های مداخله‌ای فردی و اختصاصی که نیازهای خاص کودک را مورد توجه قرار می‌دهد، کمک می‌کند.

۵. رفاه روانی-اجتماعی و عاطفی

  رفاه روانی-اجتماعی و عاطفی افراد درگیر با فلج مغزی(CP) به شدت تحت تأثیر چالش‌های عصبی-تکاملی و عصبی- رفتاری مرتبط با این مساله قرار دارد. این چالش‌ها نه تنها بر خود افراد تأثیر می‌گذارند بلکه خانواده‌های آن‌ها را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهند و یک اثر موجی ایجاد می کنند که نیاز به سامانه(سیستم‌)های حمایتی و مداخلات جامع را ضروری می‌سازد.

۵.۱ تأثیر بر بیماران

کودکان فلج مغزی(CP) به دلیل محدودیت‌های جسمی و شناختی خود، معمولاً با چالش‌های عاطفی و روانی-اجتماعی قابل توجهی مواجه هستند؛ممکن است با احساس ناامیدی، اعتماد به نفس پایین و انزوای اجتماعی مواجه شوند، به ویژه زمانی که موانع ارتباطی یا حرکتی مانع از مشارکت آن‌ها در فعالیت‌های اجتماعی یا دستیابی به مراحل رشدی مناسب سن شان شود. وجود شرایط همبود، همچنان که گفته شد، مانند نقص توجه- بیش فعالی(ADHD) یا اختلال طیف اوتیسم(ASD)، می‌تواند این دشواری‌ها را بیشتر کند و منجر به افزایش استرس عاطفی و چالش‌های رفتاری شود.

  هنگامی که کودکان فلج مغزی(CP) به نوجوانی و بزرگسالی منتقل می‌شوند، ممکن است با موانع روانی-اجتماعی اضافی مواجه شوند. این موانع می‌تواند شامل دشواری در داشتن شغل، ایجاد یک روند مناسب برای زندگی مستقل و مدیریت روابط اجتماعی باشد. انتقال به بزرگسالی معمولاً به طور ویژه تر چالش‌برانگیز است، زیرا شرایط حمایتی که در دوران کودکی در دسترس بودند ممکن است دیگر قابل دسترسی نباشد. حمایت‌های بهداشت روان، از جمله مشاوره ها و روان‌درمانی های حمایتی، نقش حیاتی در پرداختن به این چالش‌ها ایفا می‌کند و به این افراد کمک می‌کند تا تاب‌آوری را بیاموزند و رفاه عاطفی خود را بهبود بخشند.

۵.۲ تأثیر بر خانواده‌ها

  بار عاطفی، مالی و اجتماعی ناشی از مراقبت از یک کودک فلج مغزی(CP) می‌تواند تأثیر قابل توجهی بر خانواده‌ها داشته باشد. والدین ممکن است سطوح بالایی از فشار روانی(Stress)، اضطراب و افسردگی را تجربه می‌کنند، به ویژه زمانی که با چالش‌هایی در «دسترسی به خدمات مناسب» یا در «متعادل کردن مسئولیت‌های مراقبتی با سایر جنبه های زندگی» مواجه می‌شوند. خواهر و برادرهای کودکان فلج مغزی(CP) نیز ممکن است تحت تأثیر قرار گیرند، زیرا ممکن است احساس کنند که نادیده گرفته شده‌اند و به نوعی در توجه و خدمت اضافی که به خواهر یا برادر دارای ناتوانی آن‌ها اختصاص داده می شود، فراموش شده‌اند. این تعاملات می‌توانند روابط خانوادگی را تحت فشار قرار دهند و تعادل کلی خانواده را به هم بزنند.

۵.۳ مراقبت و راهبردهای حمایتی مبتنی بر خانواده

  مراقبت مبتنی بر خانواده یکی از ارکان مواجهه مؤثر در قبال مشکل فلج مغزی(CP) است و بر اهمیت مشارکت خانواده‌ها در فرآیندهای تصمیم‌گیری و ارائه حمایت جامع به کودک فلج مغزی(CP) تأکید دارد. این رویکرد به این نکته اشاره دارد که رفاه این کودکان به شدت به رفاه خانواده آن‌ها وابسته است. الگو(مدل‌)های مراقبت همکاری‌محور، که شامل همکاری ارائه‌دهندگان خدمات درمانی و توانبخشی، معلمان و خانواده‌ها هستند، نشان داده‌اند که نتایج کودک را بهبود می‌بخشند و همچنین سلامت عاطفی و اجتماعی کل خانواده را افزایش می‌دهند.

  راهبردهای حمایتی برای خانواده‌ها ممکن است شامل دسترسی به مراقبت‌های موقتی باشد که به مراقبان امکان می‌دهد تا استراحت کنند و به نیازهای خود بپردازند. برنامه‌های آموزشی والدین، مانند تشکیل گروه های مجازی برای خانواده ها و…، امکان آشنایی والدین با راهکارهای عملی برای مواجهه با رفتارهای کودکشان و تقویت تعاملات مثبت خانوادگی را فراهم می‌سازند. علاوه بر این، گروه‌های حمایتی به صورت حضوری هم به خانواده‌ها احساس “تعلق” می‌دهند و به آن‌ها این امکان را می‌دهند که تجربیات، منابع و راهبردهای مقابله‌ای را به اشتراک بگذارند.

۶. سخن پایانی

  فلج مغزی یک وضعیت چالشی چندوجهی است که علاوه بر مسایل و مشکلات مرتبط با وضعیت جسمی و حرکتی، ممکن است طیف وسیعی از چالش‌های عصبی-تکاملی و عصبی-رفتاری را به همراه داشته باشد. نقایص شناختی، زبانی و یادگیری در کودکان فلج مغزی(CP) نسبتا شایع هستند و می‌توانند تأثیر قابل توجهی بر موفقیت تحصیلی و تعامل اجتماعی داشته باشند. چالش‌های رفتاری، مانند نقص توجه-بیش فعالی(ADHD) و اختلال طیف اوتیسم(ASD)، نیز شایع هستند و نیاز به راهبردهای مداخلاتی ویژه، از جمله مداخلات توانبخشی اصلاح رفتاری و همچنین مداخلات دارویی دارند.

انجام ارزیابی‌های عصبی- رفتاری در کودکان فلج مغزی(CP)، به دلیل نقص‌های حرکتی و حسی، می‌تواند چالش‌برانگیز باشد که نیاز به ابزارهای ارزیابی ویژه را برجسته می‌کند.
  رفاه روانی-اجتماعی و عاطفی هم در خود این عزیزان و هم خانواده‌های آن ها یک ملاحظه حیاتی است و رویکردهای مراقبت مبتنی بر خانواده برای ارائه حمایت جامع را ضروری می نماید.
  در خدمات ارائه شده در “مجموعه کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا”، به فراخور نیاز از رویکردهای رایج کاردرمانی مثل رویکرد SI، رویکرد NDT،  روشCIMT ، روش CO-OP، بهبود مهارت ها بر پایه تمرینات درکی- حرکتی(PM) و بینایی-حرکتی (VM)، مداخلات واقعیت مجازی(VR) بر پایه آموزشهای صفحه نمایشی، اتاق تاریک و…برای بهبود توانمندی های نوزادان و کودکان با انواع آسیب های مرتبط با فلج مغزی استفاده می شود، همچنین از مدلهای مفهومی جدیدتر مطرح شده در منابع کاردرمانی، برای طراحی خدمات کاردرمانی برای آنها استفاده می‌شود.
گفتنی است در “مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا” واقع در غرب تهران و خیابان ستارخان با دسترسی مناسب به مناطق همجوار مانند میدان انقلاب، توحید،  میدان و خیابان فاطمی، گیشا، شهرآرا، تهران ویلا، دریان نو، حبیب اللهی، سازمان آب، مرزداران، صادقیه، آیت الله کاشانی و پونک، سعادت آباد، شهرک غرب، شهید گلاب(پلارک)، منطقه طرشت و یادگار امام، دانشگاه شریف، میدان و خیابان آزادی و استاد معین، دامپزشکی و هاشمی و… امکان ارایه مشاوره و خدمات در تمامی زمینه های توانبخشی از قبیل کاردرمانی جسمی-حرکتی، کاردرمانی درکی-حرکتی، کاردرمانی حسی(si)، کاردرمانی ذهنی و شناختی، گفتاردرمانی، بازی درمانی و رفتاردرمانی و…، برای طیف وسیعی از مسایل و مشکلات نوزادان و کودکان از قبیل کودکان نارس، فلج مغزی،
هیدروسفالی، انواع اختلالات رشدی مانند اوتیسم، مشکلات بیش فعالی-نقص توجه(ADHD)، اختلالات یادگیری(SLD)، DCD ،PVL و…، سندرم‌های مختلف مانند سندرم داون و…، بیماری‌های عصبی عضلانی، مانندSMA و…، بیماری‌های آتروفی عضلانی مانند بکر و دوشن و…، وجود داشته که به روش‌های مختلف مانند خدمات حضوری، خدمات در منزل و خدمات برخط(Online) امکان پاسخگویی به سوالات و نیازهای شما عزیزان وجود دارد.