فهرست مطالب
خلاصه
برای کودکان(اعم از کودکان فلج مغزی و…) مشارکت در فعالیتهای روزمرهٔ رسمی و غیررسمی بخشی حیاتی از روند رشد و تکامل آنهاست. مشارکت در فعالیتها، بستری است که در آن کودکان دوستیها را شکل میدهند، مهارتها و شایستگیها را توسعه میدهند، خلاقیتشان را ابراز میکنند، سلامت روانی و جسمی خود را ارتقا داده و معنای زندگیشان را تعیین میکنند. کودکان فلج مغزی مجموعهای از مداخلات کاردرمانی جسمی، ذهنی و… بلندمدت دریافت میکنند تا تکامل و بلوغشان را تسهیل کنند و استقلال عملکردی در حرکت و جابه جایی، کارهای خودمراقبتی، بازی، فعالیتهای مدرسه و اوقات فراغت خود را افزایش دهند. مسائل مطرح شده توسط کودکان مبتلا به فلج مغزی و خانوادههای آنها پیچیده است و نیاز به درک سطوح مختلف عملکردی این افراد دارد. مداخلات موفق توانبخشی و مخصوصا کاردرمانی در این لایههای عملکردی متعدد نیاز به استفاده از چارچوبهای مرجع(FOR)، نظریه(Theory)ها و الگو(Model)های متعدد دارد.
عملکرد کاری(occupational performane) و مشارکت در فعالیتهای مختلف، هدف اصلی مداخلات کاردرمانی بوده و بر اساس نگرشهای جدیدتر و الگوها(مدلها)ی ارایه خدمات نوین تر، سعی شده تا بیشتر از قبل به این موارد توجه و پرداخته شود.
مقدمه:
فلج مغزی شامل مجموعه ای چندگانه و چندوجهی از اختلالات حرکتی غیرپیشرونده است که ناشی از آسیب به مغز در دوران بارداری، زایمان یا اوایل کودکی است. شیوع فلج مغزی در دو دهه گذشته تقریبا ثابت مانده و بین 2.0 تا 2.5 در هر 1000 تولد زنده است.(در مورد فلج مغزی و معرفی انواع آن در مقالات قبلی قسمت “وبلاگ” تارنمای “مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا” به تفصیل توضیح داده ایم.)
از دیدگاه “طبقهبندی بینالمللی عملکرد، ناتوانی و سلامت (ICF)”، فلج مغزی با «نقصهای»در عملکرد بدن(body function) و ساختار بدن(body structure) مانند تون عضلانی(tone)، قدرت، رفلکسها(teflexes) و دامنه حرکت همراه است. محدودیتهای قابل توجهی در «فعالیت» نیز ممکن است وجود داشته باشد (مانند لباس پوشیدن، آماده کردن غذا و غذا خوردن، جابه جایی عملکردی و…) و همچنین می تواند «مشارکت» محدود در نقشهای اجتماعی (مانند بازی کردن، شرکت در مدرسه و…) و در کل محدودیت در ایفای نقش به عنوان کودک را در پی داشته باشد.
در ICF، مشارکت و حوزههای آن، برای تمامی «موقعیتهای مختلف زندگی» تعریف میشود. مشارکت به طور مفهومی به عنوان داشتن کفایت عملکردی در سطح جامعه دیده میشود و «محدودیت در مشارکت» به هر شکل آن، به عنوان” مشکل یا اختلال” شناخته میشود. بنابراین مشارکت هر فرد نمایانگر یک تعامل پویا بین عوامل فردی و عوامل پیرامونی احاطه کننده اش می باشد.
درمانهای عصب-تکاملی=neurodevelopmental یا به اختصار روش”NDT”، رایجترین روش درمانی است که توسط کاردردرمانگران در مداخلات درمانی کودکان با تشخیص فلج مغزی(cp) استفاده میشود. این رویکرد استقلال عملکردی را به عنوان هدف مهم کاردرمانی میشناسد،ولی به این معنا که به دست آوردن عملکرد را منوط به اصلاح و بهبود کودک در مؤلفههای عملکردبدن«=body function» و ساختار بدن«=body structure»(که در ICF آمده) می داند.بر این اساس، کاردرمانگران تلاش میکنند تا وضعیت و حرکت غیرطبیعی را مهار کنند تا کیفیت و کارایی حرکات کودک فلج مغزی را با تشویق الگوهای حرکتی طبیعی تر بهبود بخشند. فرض بر این است که الگوهای حرکتی «معمول تر» منجر به حرکات عملکردی شده و محدودیتهای فعالیت و محدودیت مشارکت در امور معمولش را کاهش میدهد.(برای مشاهده رویکردها و روشهای مختلف مورد استفاده در کاردرمانی و از جمله “روش یا رویکردNDT” به قسمت وبلاگ تارنمای “مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا” مراجعه فرمایید.)
به عنوان یک الگووارهٔ (پارادایم=paradigm) جدید در مداخلات کاردرمانی، برخی از کاردرمانگران و محققان حرفهٔ کاردرمانی، این تأکید را که:
“«طبیعی تر(معمول تر) شدن حرکات منجر به بهبود عملکرد کاری و مشارکت بهتر در فعالیتها می شود»” را به چالش
می کشند؛ زیرا ممکن است همهٔ گزینهها برای موفقیت عملکردی را لحاظ نکرده باشد. مثلا «حرکات جبرانی» و «سازگاریهای محیطی» ممکن است راهحلهای مؤثرتری برای چالشهای حرکتی که کودکان مبتلا به فلج مغزی با آن ها مواجه هستند، باشند. از نظر طرف داران این دیدگاه، هدف مهم درمان بهبود مشارکت در انجام کارهای عملکردی فرد است، نه دستیابی به الگوهای حرکتی طبیعی.
مباحث زمینه ای در شکل گیری الگووارهٔ(Paradigm)جدید در کاردرمانی کودکان فلج مغزی
به طور کلی عوامل مختلفی بر(paradigm shift=انتقال از مدل های مفهومی سنتی کاردرمانی به مدل ها و رویکردهای جدیدتر که مبتی بر انجام
“کار=occupation”یا عملکرد است)تأتیرگذار بوده اند که در اینجا به بررسی اجمالی ۳ عامل شاخصی که بر این تغییر فلسفی تأثیر داشته اند، می پردازیم:
– مدلهای رایج توصیف وضعیت سلامت
– ارائه خدمات مبتنی بر خانواده
– کاربرد نظریه سیستمهای پویا (DST) در رفتار حرکتی.
مدلهای مرجع توصیف وضعیت سلامت
کاردرمانگران حوزه های مختلف، از جمله حیطهٔ کاردرمانی کودکان فلج مغزی، اکنون از مدلهای وضعیت سلامت، مانند ICF، به عنوان چارچوبهایی برای شناسایی اهداف اصلی و ارزیابی تأثیرات درمانشان استفاده میکنند.امثال این مدلها(ICF)، چارچوبی را فراهم کردهاند که فرضیهٔ” رابطه علت و معلولی بین
نقصها(=impairments) و محدودیتهای عملکردی(functional restrictions)را زیر سؤال می برند.
“اجرای کاربردی عملکرد(=performance)” نتیجه تعامل پویا میان عوامل متعددی است، نه فقط عواملی که در سطح “نقایص در ساختار درون کودک” وجود دارند. مؤلفهٔ جدیدِ «عوامل زمینهای»(=contextual factors) که در مدل ICF مطرح شده، همهٔ درمانگران و البته کاردرمانگران را تشویق میکند تا تأثیر ویژگیهای فردی و محیطی بر عملکرد را به طور همزمان با تواناییهای جسمی فرد در نظر بگیرند. این مفهوم که “بسیاری از عوامل، هم داخلی و هم پیرامونی کودک، بر موفقیت عملکردی حرکاتش تأثیر میگذارند”، باعث بازنگری در رویکردهای درمانی سنتی که مبتنی بر مدل
” سلسله مراتبی رسش عصبی
“(=heirarchical neuromaturation) بود، شده است که عمدتاً بر تغییر تواناییهای
کودک متمرکز بوده است.(مدل سلسله مراتبی بیان می کند که میزان توانمندی فرد در انجام فعالیتهایش متاثر از میزان تکامل و رسش سلسله مراتب مختلف ساختارهای مغزی و عصبی وی می باشد، یعنی هر چه مراتب بالایی مغز در اجرای حرکت فعالترباشند نتیجه نهایی عملکرد بهتر خواهد بود.که البته این گزاره، خود، برگرفته از رویکردهای سنتی پزشکی و درمانی بوده است.)
نقش ارائه خدمات مبتنی بر خانواده در شکل گیری الگووارهٔ جدید در کاردرمانی
کاردرمانگران ارائه دهندهٔ خدمات در حوزهٔ کودکان فلج مغزی و…، مدتهاست که ارزش داشتن رویکردهای مبتنی بر خانواده و متمرکز بر مشتری را درک کردهاند. توسعهٔ فلسفهٔ ارائهٔ خدمات کاردرمانی به شکل خانواده-محور، همچنین بر تغییر نگرشها در مواجهه با کودکان با اختلالات حرکتی از جمله کودکان فلجی تأثیر گذاشته است. اصول خدمات مبتنی بر خانواده به وضوح بیان میکند که والدین بهترین شناخت را از فرزندان خود دارند. خدمات مبتنی بر خانواده تأیید میکند که خانوادهها متفاوت و منحصر به فرد هستند و عملکرد بهینه کودک در یک بافتار حمایتی خانوادگی و اجتماعی رخ میدهد. در این چارچوب، کاردرمانگران کودکان فلج مغزی به عنوان همکار دیده میشوند، نه به عنوان کارشناس. اهداف کاردرمانی به صورت مشترک با همکاری خانواده، کودک فلج مغزی و کاردرمانگر طرح ریزی میشوند. این تغییر در رویهٔ ارائهٔ خدمات کاردرمانی، محیطی را ایجاد کرده است که به شناسایی اهداف عملکردی در سطح فعالیت و مشارکت در کارها کمک میکند، نه صرفاً در سطح نقایص بدنی کودک. مشارکت به معنای «محیط طبیعی پیرامونی و میزان درگیری یک فرد در موقعیتهای مختلف زندگی اش» است که فعالیتهای خود-مراقبتی، تحرک و جابه جایی، روابط اجتماعی، آموزش، اوقات فراغت، معنویت و زندگی اجتماعی اش را شامل میشود.
نقش نظریهٔ سیستمهای پویا(DST) در شکل گیری الگووارهٔ جدید در کاردرمانی
نظریه سیستمهای پویا (DST) یک چارچوب جدید برای توضیح توسعه و تکامل حرکتی است. DST پیشنهاد میکند که مؤثرترین رفتار حرکتی، ناشی از خودسازماندهی و تعامل خودجوش بسیاری از زیرسیستم(subsystem)ها برای دستیابی به یک هدف عملکردی است. این زیرسیستمها از سه منبع ناشی میشوند: کودک، وظیفه حرکتی و محیط. درون کودک، زیرسیستمها شامل نه تنها سیستم عصبی مرکزی، بلکه عواملی مانند بیومکانیک، اندازهگیریهای آنتروپومتریک، خلق و خو و شناخت نیز هستند.
نظریه DST این گزاره را که “الگوهای حرکتی «طبیعی یا معمول»، بهترین راهحل برای همه کودکان هستند” را به چالش می کشد. مدلهای کاردرمانی جدیدی در حال ظهور هستند که موفقیت عملکردی را هدف درمان میدانند و کمتر نگران «طبیعی بودن» راهبرد (استراتژی) حرکتی هستند. از دیدگاه DST، سازگاری محیط و/یا وظیفه به عنوان یک راهحل برای یک مشکل حرکتی قابل قبول است، به جای اینکه بلافاصله بر تغییر تواناییهای کودک(فلج مغزی یا…) تمرکز شود. باید ارزیابی اکولوژیک(محیط محور) وظایف یا اشتغال های هر روزه کودک، بر اساس تطابق وظایف و محیط با تواناییهای کودک شکل گیرد تا کودک بتواند در آنها توفیق داشته باشد، نه اینکه سعی بر آن داشته باشد که صرفا کودک را تغییر داده و با محیط موجود سازگار کند.
الگو(Model)های جدید برای ارائهٔ خدمات کاردرمانی به کودکان فلج مغزی با توجه بیشتر به مشارکت در فعالیتهای مطلوب
در دو دهه گذشته، تغییرات در نظریهها و نحوه انجام مداخلات بالینی کاردرمانی منجر به توجه بیشتری به روابط تعاملی بین کودکان و نوجوانان با “فعالیتهایی که به آنها می پردازند”؛ و با” محیطهایی که در آنها زندگی میکنند، بازی میکنند و یاد میگیرند”، شده است. اگرچه ارزیابی و مداخلهٔ کاردرمانی با کودکان و نوجوانان(اعم از کودکان با مشکلات فلج مغزی، اوتیسم، ADHD و…) در مدلهای جدیدتر، عملا همچنان بیشتر به سمت فرد متمایل است، اما تمرکز بیشتری بر عناصر محیطی وجود دارد؛ محیطی که بر مشارکت در فعالیتهایشان تأثیر میگذارد.
در دهه گذشته، یافته های کاردرمانی در مورد نحوه ارائه خدمات به کودکان فلج مغزی و خانوادهها پیشرفتهای حرفهای را به سمت روندهای متمرکز بر “فعالیت(=occupation) ” منعکس کرده است. ظهور “علوم فعالیت=(occupational science)” در دهه 1990 همچنین بر دیدگاه حرفهای نسبت به آنچه برای افراد و خانوادههایشان معنادار است تأثیر گذاشته است. مطالعهٔ فعالیتها(=occupation) در زندگی خانوادگی برای درک چگونگی مشارکت افراد در زندگی روزمرهشان بسیار ارزشمند است و در حال حاضر
– مدل کانادایی عملکرد و مشارکت کاری (CMOP-E)
– مدل فرد – محیط – کار (PEO)
– مدل فرد – محیط – کار – عملکرد (PEOP)
نمونه هایی از مدل های کاردرمانی هستند که هر سه تعاملِ فرد، کار(فعالیت) و محیط را به تصویر میکشند، اگرچه این سه مدل کاردرمانی مشابه هستند، اما تفاوتهای کمی نیز باهم دارند.
این مدل ها در کاردرمانی کودکان فلج مغزی نیز مورد استفاده قرار می گیرند که برای در نظر گرفتن یک دیدگاه جامعتر در کاردرمانی این کودکان مؤثر هستند.آنها کاردرمانگر را هدایت میکنند تا «مهارتها و تواناییهای کودکان و نوجوانان متأثر از فلج مغزی»، «وظایف و فعالیتهای معنادار برای آن ها» و «جنبههای محیطی» که میتواند بر بهتر انجام شدن عملکردهایشان تأثیر بگذارد را در نظر بگیرد. که این جنبههای محیطی می توانند متاثر از عوامل فرهنگی، زیرساختی، عوامل فیزیکی، اقتصادی و اجتماعی باشند.
انجام بهینهٔ عملکردها نتیجهٔ «رابطهٔ پویا و درهمتنیده بین فرد، محیط و کار(occupation) در طول عمر فرد است، به لحاظ عملی دست یافتن به توانمندی در انتخاب، سازماندهی و به طور رضایتبخش انجام دادن اشتغالات معناداری است که به طور فرهنگی تعریف شده و برای سن فرد در همه حوزه های فعالیتی اش مناسب است.
سخن پایانی
برای سالها، در راستای مدل پزشکی، بخش عمدهای از خدمات کاردرمانی بر کاهش ناتوانی کودکان فلج مغزی متمرکز بوده که معمولاً از طریق استفاده درمانی از فعالیت دنبال می شده است و پایه و اساس آن فرضیه ای است که می گوید: “کاهش ناتوانی تضمینکنندهٔ مشارکت بهینه در فعالیتهاست”. با این حال، همانطور که مدلهای جدیدتری از سلامت، مانند ICF نشان میدهند؛
“کاهش ناتوانی لزوماً مشارکت بهینه یا درگیری در فعالیتِ بیشینه را امکانپذیر نمیسازد.”
«مشارکت انسانی در فعالیت» نتیجهٔ تعامل پیچیدهٔ تعدادی از عوامل مرتبط با فرد(کودک فلج مغزی)، فعالیتش و محیط پیرامونی اش است. بنابر این، شرایطی غیر از ملاحظات تشخیصی و درمانی هم وجود دارد که عملکرد و مشارکت فعالیتی کودکان فلج مغزی را محدود میکنند. ترویج مشارکت کودکان فلج مغزی در فعالیتهای مطلوبشان، فرصتی برای کاردرمانگران است تا از ارایهٔ خدمات «مبتنی بر پزشکی» فراتر رفته و به محیطهای اجتماعی و جامعه وارد شوند و به طور جامعتری درصدد پشتیبانی و حمایت از این کودکان برآیند.
در خدمات ارائه شده در “مجموعه کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا”، به فراخور نیاز از
رویکردهای رایج کاردرمانی مثل رویکرد SI، روشCIMT ، روش CO-OP، بهبود مهارت ها بر پایه تمرینات درکی- حرکتی(PM) و بینایی-حرکتی (VM)، مداخلات واقعیت مجازی(VR) بر پایه آموزشهای صفحه نمایشی، اتاق تاریک و…برای بهبود توانمندی های کودکان فلج مغزی استفاده می شود، همچنین از مدلهای مفهومی جدیدتر مطرح شده در منابع کاردرمانی، برای طراحی خدمات کاردرمانی برای کودکان با انواع مشکلات فلج مغزی استفاده میشود.
گفتنی است در “مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی رایا” واقع در غرب تهران و خیابان ستارخان با دسترسی مناسب به مناطق همجوار مانند میدان انقلاب، توحید، میدان و خیابان فاطمی، گیشا، شهرآرا، تهران ویلا، دریان نو، حبیب اللهی، سازمان آب، مرزداران، صادقیه، آیت الله کاشانی و پونک، سعادت آباد، شهرک غرب، شهید گلاب(پلارک)، منطقه طرشت و یادگار امام، دانشگاه شریف، میدان و خیابان آزادی و استاد معین، دامپزشکی و هاشمی و… امکان ارایه مشاوره و خدمات در تمامی زمینه های توانبخشی از قبیل کاردرمانی جسمی-حرکتی، کاردرمانی درکی-حرکتی، کاردرمانی حسی(si)، کاردرمانی ذهنی و شناختی، گفتاردرمانی، بازی درمانی و رفتاردرمانی و…، برای طیف وسیعی از مسایل و مشکلات نوزادان و کودکان از قبیل کودکان نارس،
هیدروسفالی، انواع اختلالات رشدی مانند اوتیسم، مشکلات بیش فعالی-نقص توجه(ADHD)، اختلالات یادگیری(SLD)، DCD ،PVL و…، سندرمهای مختلف مانند سندرم داون و…، بیماریهای عصبی عضلانی، مانندSMA و…، بیماریهای آتروفی عضلانی مانند بکر و دوشن و…، وجود داشته که به روشهای مختلف مانند خدمات حضوری، خدمات در منزل و خدمات برخط(Online) امکان پاسخگویی به سوالات و نیازهای شما عزیزان وجود دارد.
